Piętnastoletni Krystian Budz z Harklowej zmaga się z rzadką chorobą genetyczną - zespołem Angelmana. Schorzenie powoduje poważne zaburzenia rozwoju, niepełnosprawność intelektualną, epilepsję oraz brak mowy. Nastolatek wymaga stałej opieki przez całą dobę, ponieważ choroba wpływa na wiele podstawowych funkcji życiowych i utrudnia codzienne funkcjonowanie.
Zespół Angelmana jest chorobą, która objawia się m.in. znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, problemami z utrzymaniem równowagi oraz napadami padaczkowymi. W przypadku Krystiana do tych trudności dochodzą również nasilające się wraz z wiekiem problemy z kręgosłupem i postępująca skolioza. Choroba sprawia, że nawet proste czynności stają się dla niego dużym wyzwaniem.
Szczególnym problemem w codziennym życiu chłopca są schody prowadzące do jego pokoju. Sypialnia Krystiana znajduje się na pierwszym piętrze domu w Harklowej, a aby się do niej dostać, trzeba pokonać 15 stopni. Ze względu na zaburzenia równowagi oraz ogólną niepełnosprawność ruchową nastolatek nie jest w stanie samodzielnie wejść po schodach. Każde przejście między kondygnacjami wymaga pomocy opiekunów. Schodzenie po stopniach jest dla niego niestabilne i wiąże się z realnym ryzykiem upadku.
Rodzina podkreśla, że zwykłe schody stały się dla chłopca poważną barierą architektoniczną. W związku z tym podjęto decyzję o zakupie i montażu windy krzesełkowej, która umożliwiłaby bezpieczne przemieszczanie się między piętrami. Takie rozwiązanie znacząco poprawiłoby codzienne funkcjonowanie całej rodziny, a przede wszystkim zwiększyłoby bezpieczeństwo i komfort życia Krystiana.
Koszt zakupu oraz instalacji windy krzesełkowej jest jednak bardzo wysoki i wynosi blisko 50 tysięcy złotych. Dla rodziny chłopca jest to wydatek przekraczający możliwości finansowe, dlatego zdecydowano się na uruchomienie zbiórki i zwrócenie się o pomoc do ludzi dobrej woli.
Rodzice Krystiana podkreślają, że każda forma wsparcia ma znaczenie i może przybliżyć ich do realizacji celu, jakim jest stworzenie chłopcu bezpiecznych i bardziej dostępnych warunków życia w domu w Harklowej.
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/krystian-budz
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze