Najmłodszy Małopolanin potrzebuje naszej pomocy

Właśnie rozpoczyna się Majówka 2021. Trochę inna dla wszystkich, bo w pandemii Covid-19, ale Beata zapamięta ją szczególnie dobrze. Jest w 22 tygodniu ciąży i oczekuje na narodziny swojego wymarzonego synka. Jeszcze nie wie, że ich spotkanie będzie miało miejsce już za kilka chwil, a jego przebieg będzie niezwykle dramatyczny.

Wszystko dzieje się w mgnieniu oka. Już 1 maja 2021 chwilę po południu Ignaś przychodzi na świat. Waży 810 gram i mierzy 33 cm. Kolejne godziny i dni zadecydują o jego przyszłości. Dalej są łzy, strach o przyszłość, ale też szczęście, że wbrew temu co mówi medycyna żyje i walczy o każdy oddech. Mimo tego, że lekarze dają mu zaledwie 1% szans na przeżycie, ten mały wojownik się nie poddaje. Ma ogromne wsparcie miłości i wiary rodziców oraz zdeterminowany do wspólnej walki zespół medyczny Oddziału Neonatologicznego z Intensywną Terapią i Patologią Noworodka Szpitala Ujastek pod kierownictwem Pani Ordynator dr n. med. Beaty Rzepeckiej-Węglarz.

Dziś już wiemy, że tamtą bitwę udało się wygrać, ale wojna ciągle trwa. Ignaś ma już ponad 8 miesięcy, piękny uśmiech na buzi i duszę wojownika, ale konsekwencje wcześniactwa nie mijają wraz z pierwszym samodzielnym oddechem czy powrotem ze szpitala do domu. Tu potrzebna jest systematyczna praca, wsparcie specjalistów i niestety spore środki finansowe.

Zbiórka środków na leczenie i rehabilitację Ignasia

Reportaż o Ignasiu w "Pytaniu na Śniadanie"

- To był 22 tydzień ciąży. Dokładnie 22 tygodnie i 3 dni. Przychodząc na świat tak wcześnie Ignaś był skrajnie nieprzystosowany do życia "po drugiej stronie brzucha". Gdyby poród nastąpił kilka dni wcześniej właściwie nie miałby szans. My uczepiliśmy się tego 1%, który dawali lekarze, że Ignaś będzie żył i nie straciliśmy tej wiary do dzisiaj. W najtrudniejszych chwilach pomagała modlitwa i obecność dobrych ludzi obok. Myślę, że synek czuł jak bardzo jest kochany i jak bardzo wierzymy, że będzie żył. Mimo, iż medycyna (nie tylko polska) nie znała zbyt wielu przypadków takich jak on i właściwie spisywała go na straty, przeczył wszystkim przewidywaniom i nadal żył - mówi mama Beata Chojecka.

177 długich dni w szpitalu...

Jak już wiemy, początki były niezwykle trudne. Tuż po przyjściu na świat został zaintubowany. Nie oddychał samodzielnie i przez pierwsze 54 dni życia wymagał wsparcia respiratora. 2-krotnie był reanimowany. Karmienie odbywało się z wykorzystaniem sondy. Dzięki współpracy z Bankiem Mleka Kobiecego, który działa przy Szpitalu Ujastek możliwe było podawanie maluszkowi naturalnego mleka. Na oddziale intensywnej terapii spędził 82 dni. Każdy kolejny dzień przynosił nowe i dramatyczne informacje o stanie zdrowia chłopca. W trakcie pobytu w szpitalu miał 17 razy przetaczaną krew, przeszedł też obustronny wylew dokomorowy 4 stopnia, który spowodował nieodwracalne zmiany w mózgu. Szczegółowa diagnostyka wykazała wadę serca - ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, a także wiotkość mięśni.

Do powyższej listy dołączyła też dysplazja oskrzelowo-płucna i retinopatia wcześniacza. Ignaś dwukrotnie był poddawany zabiegom laserowej korekcji wzroku, ale niestety nie powiodły się. Zmagał się też z gronkowcem skórnym i złocistym.

Gdy w rodzinie pojawia się wcześniak nic już nie jest takie samo jak wcześniej...

- Jeździliśmy do szpitala codziennie na trzy godziny, bo tyle czasu wyznaczono nam na odwiedziny synka. Byłam z nim od poniedziałku do piątku, a weekendy spędzał z nim tata. W trakcie pobytu na intensywnej terapii mieliśmy jeszcze mniej czasu. Początkowo było to tylko 15 minut. Kiedy wychodziłam za drzwi szpitala zaczynał się dla mnie koszmar. Pojawiał się strach i myśli czy go jeszcze zobaczę. Ciągle myślałam co się z nim dzieje i czy stan się nie pogarsza. Gdy słyszałam dźwięk telefonu, strach się nasilał. Obawiałam się, że dzwonią ze szpitala, aby przekazać to czego nie chciałam usłyszeć czyli, że mój mały wojownik się poddał, że już nic nie można zrobić...

15 października 2021. Ten dzień na długo zostanie w pamięci rodziny i zespołu medycznego walczącego o Ignasia. Łzy szczęścia i ciągle obecny strach...

- Tego dnia wreszcie mogliśmy zabrać Ignasia do domu i pierwszy raz poczuć, że rodzina jest w komplecie. Starsze siostry nie mogły się doczekać aż wreszcie będą mogli się poznać. Jednak strach jest ze mną każdego dnia. Do dziś mam problemy ze snem. Boję się, że mogę coś przeoczyć albo nie zareagować na czas.

Ignaś jest dzieckiem posiadającym orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Rodzice otrzymali także zaświadczenie "Za życiem". Dokumenty te, co do zasady powinny ułatwiać dostęp do specjalistów czy np. rehabilitacji, ale w praktyce to już tak dobrze nie wygląda. Do dnia dzisiejszego nie udało się ustalić terminu operacji obustronnej przepukliny pachwinowej, która powinna się odbyć w maju czyli tuż po pierwszych urodzinach chłopca.

Jak zatem w praktyce wygląda korzystanie z uprawnień wynikających z zaświadczenia "Za życiem" czy orzeczenia o niepełnosprawności?

- Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów. Są to specjaliści m.in. rehabilitacji czy kardiolog. Wielokrotnie byłam zbywana, że dzieci w podobnej sytuacji jest wiele. Tyle, że synek jest pierwszym tak skrajnym wcześniakiem w regionie. Terminy porad u specjalistów czy specjalistycznych badań są w wielu przypadkach bardzo odległe, a dla Ignasia liczy się każdy dzień. Wielokrotnie musimy korzystać z porad w placówkach prywatnych, a to wiąże się z dużymi wydatkami. W związku z transfuzjami krwi, którym poddawano Ignasia w szpitalu, obecnie konieczna jest kontrola parametrów krwi co 2 tygodnie, a refundacji podlega tylko jedno takie badanie w miesiącu. Koszt jednorazowego badania prywatnie to 540 zł.

Koszty rehabilitacji, badań, aparatury rosną wraz z wiekiem chłopca i kolejnymi konsultacjami odbywanymi u specjalistów. Niestety za większość rzeczy trzeba płacić, aby przyspieszyć termin, albo zapewnić właściwą częstotliwość zabiegów. Np. rehabilitacja przez terapeutę wykonywana jest tylko dwa razy w tygodniu, a w pozostałe dni z Ignasiem ćwiczy mama. Ostatnia wizyta u kardiologa wykazała, że niezbędny będzie monitor pracy serca. Na dzień dzisiejszy nie ma możliwości jego wypożyczenia, dlatego konieczny będzie jego zakup. Koszt urządzenia szacowany jest na około 20 tysięcy złotych.

Jak można pomóc?

Zbiórka środków na leczenie i rehabilitację Ignasia

Reportaż o Ignasiu w "Pytaniu na Śniadanie"

fot. archiwum rodzinne