Pomóżmy Kamilce zebrać na najdroższy lek świata

Na Podhalu mieszka mała dziewczynka. Ma na imię Kamila i ma 2 latka. Cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Ta ciężka choroba genetyczna postępuje bardzo szybko. Z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Cofa rozwój fizyczny dziecka, a nieleczona może prowadzić nawet do śmierci.

Istnieje jednak ratunek dla Kamilki i jest to terapia genowa (zolgenSMA).

Ze względu na to, że diagnoza została postawiona zbyt późno, dziewczyna nie została objęta refundacją leku zolgenSMA. Jej rodzice bardzo chcą, aby rozwijała się prawidłowo, mogła się bawić, biegać i chodzić jak jej starszy o 3 minuty braciszek - Sebastian. Dlatego walczą z całych sił o uzbieranie 10 mln zł na terapię genową dla córeczki. Jest to trudna walka, ponieważ czas na uzbieranie pieniędzy mierzony jest w kilogramach. W Polsce terapię genową można podać tylko do 13 kg, a Kamilka waży obecnie 11 kg.

Na terenie całego Podhala organizowane są zbiórki, kiermasze i inne akcje mające na celu pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty. Rodzice dziewczynki od kilku miesięcy prowadzą zbiórkę poprzez Fundację „Siepomaga”, a także poprzez Fundację „Serce dla Maluszka”. Na subkontach Kamilki w wymienionych fundacjach znajduje się nieco ponad 1 mln zł. Potrzeba 10 razy tyle!

- Zwracamy się więc z gorącą prośbą o pomoc w nagłośnieniu zbiórki… Organizujemy kiermasze, festyny, licytacje na facebooku, ale to wciąż za mało - mówią wolontariusze.

- Pozostajemy także wdzięczni za wszelką pomoc i każdą nawet najmniejszą wpłatę - mówią.